La Cours des Comptes épingle l’organisation des Soins Palliatifs

-La Cour avait constaté en 2007 la lenteur avec lesquels les soins palliatifs s’étaient développés en France. Elle avait appelé à la poursuite d’une poli- tique active en ce domaine, reposant sur une meilleure évaluation des besoins, remédiant aux disparités géo- graphiques, et mettant l’accent sur leur développement à domicile et dans le secteur médico-social. Depuis, un programme national de développement des soins palliatifs a été mis en place en 2008, cette thématique constituant alors, avec le cancer et la maladie d’Alzheimer, une des trois grandes priorités gouvernementales de santé publique. La Cour s’est attachée à mesurer si ce programme avait permis une meilleure réponse aux demandes des patients et de leurs familles.

Un accès aux soins palliatifs encore globalement très insuffisant

L’observatoire national de la fin de vie a procédé en 2011, ainsi que la Cour l’avait recommandé, à une première estimation de la population susceptible de bénéficier de soins palliatifs. Selon cette étude, sur les 535 451 personnes décédées en 2008, 64 % étaient susceptibles de nécessiter des soins palliatifs.

Aucune estimation globale du nombre des personnes ayant effectivement bénéficié de soins palliatifs sur une année donnée n’est disponible. Cette absence de données actualisées fiables et complètes traduit la difficulté persistante à faire de la démarche palliative une réelle priorité de santé publique, contrairement à d’autres pays où elle est beaucoup plus développée, notamment dans les pays anglo-saxons. Seules existent des informations partielles qui soulignent un recours limité à ces soins, avec toutefois une tendance à l’augmentation entre 2009 et 2013. À l’hôpital, seul un tiers des 238 000 patients décédés en 2009 lors d’une hospitalisation en court séjour et susceptibles de nécessiter des soins palliatifs en auraient effectivement bénéficié.

Un développement resté prioritairement centré sur l’hôpital

Le programme de développement des soins palliatifs a cherché à structurer trois niveaux de prise en charge, de la plus simple (lits banalisés) à la plus complexe (unités spécialisées), en passant par l’identification de lits spécifi- quement consacrés aux soins palliatifs dans les différents services, avec dans les trois cas le soutien par des é́quipes mobiles de soins palliatifs, pouvant venir en appui des différents services de l’établissement.

Les objectifs fixés par le programme ont dans l’ensemble été atteints pour ce qui est de la création des lits. S’agissant des équipes mobiles, malgré leur développement, se constatent de fortes disparités dans leurs moyens et dans leurs pratiques. De fortes inégalités territoriales, à la fois régionales et infrarégionales, demeurent malgré ces progrès : les taux d’équipement varient considérablement d’un territoire à l’autre, sans cohérence.

Des modalités de financement incitatives ont aidé au développement des soins palliatifs en court séjour et en hospitalisation à domicile, mais tel n’est pas encore le cas en moyen et long séjour. La formation des médecins et des personnels paramédicaux, principal vecteur de diffusion de la démarche palliative, a progressé, mais reste très insuffisante.

Une prise en charge extra-hospitalière toujours à construire

Les progrès ont été beaucoup plus limités dans les prises en charge au domicile, alors qu’il s’agit de l’aspira- tion très majoritaire des patients. Il en est de même au sein des établisse- ments accueillant des personnes âgées dépendantes (EHPAD).

La coordination des professionnels de ville, des réseaux de soins palliatifs, de l’hospitalisation à domicile et des services de soins infirmiers à domicile apparaît encore souvent déficiente. L’évolution des pathologies et des modes de traitement rend pourtant particulièrement indispensable une prise en charge globale et décloisonnée. L’assurance maladie n’a au demeurant pas mis au service de cette priorité les conventions qu’elle négocie avec les différentes professions de santé.

L’accompagnement des patients requérant des soins palliatifs au sein des EHPAD se heurte notamment à leur faible médicalisation et à un déve- loppement insuffisant des interventions des équipes mobiles de soins palliatifs et des services d’hospitalisation à domicile.

Le soutien à l’entourage des malades demeure très faible. Le congé de solidarité familiale n’a été effectivement créé qu’en 2008, neuf ans après la loi qui l’a institué. Il est peu utilisé. La mise en place de l’allocation d’accompagnement des personnes en fin de vie n’est intervenue de fait qu’en 2010, cinq ans après la proposition faite en ce sens par une mission parle- mentaire. Le dispositif, limité (prises en charge par l’assurance maladie d’heures d’aide à domicile et de matériel), apparaît mal connu et peu mobi- lisé.


Des trois priorités de santé publique déclarées en 2008, la politique de développement des soins palliatifs apparaît ainsi comme celle qui, malgré les progrès réalisés, a le moins réussi à modifier les perspectives. La vision est demeurée institutionnelle, centrée sur l’hôpital, et encore souvent marquée par une culture médicale essentielle- ment curative et technique, quand les patients et leur entourage aspirent par priorité à une prise en charge à domicile et à un accompagnement soucieux d’humanité.

Alors même que le vieillissement grandissant de la population et l’évo- lution des pathologies laissent antici- per une demande encore accrue, adapter notre système de soins à ces attentes doit demeurer une priorité.

La Cour formule ainsi les recommandations suivantes :

  • maintenir une politique clairement identifiée de développement des soins palliatifs, soutenue par un plan d’action spécifique, dans le cadre de la stratégie nationale de santé (recommandation réitérée) ;
  • donner la priorité à la diffusion des prises en charge palliatives à domicile et dans les EHPAD (recommandation réitérée) ;
  • mettre au service de cet objectif l’accord interprofessionnel en cours de négociation entre l’assurance maladie et les différentes professions de santé pour permettre l’intervention à domicile d’équipes pluridisciplinaires
  • poursuivre également à cette fin le développement des dispositifs d’accompagnement des aidants ;
  • cibler plus finement l’élargisse- ment des dispositifs de prise en charge à l’hôpital pour permettre la résorption des disparités territoriales ;
  • mettre en place des modalités de financement spécifiques des soins palliatifs au sein des structures hospitalières de moyen et long séjour, afin de favoriser les prises en charge palliatives de longue durée.

 

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